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Mães falam sobre a maternidade de filhos com necessidades específicas

Criar um filho é um processo repleto de desafios, sacrifícios, superações e doação. Mesmo sendo uma experiência singular para cada mulher, o que muitas relatam em comum é o sentimento de amor incondicional, diferente de tudo que já viveram. Para celebrar o Dia das Mães, o Colégio Pedro II (CPII) ouviu o relato de quatro mães, que são servidoras da instituição e têm filhos com necessidades específicas. Elas contaram um pouco sobre o universo particular que é a maternagem* para cada uma delas.

Luciene – Ser mãe era um desejo da vida inteira para Luciene Ribeiro. Sem idealizações, a assistente administrativa considera a maternidade “um tiro no escuro, o equivalente a jogar-se sem saber onde iria cair”. Por isso, ter uma filha com necessidades especiais, apesar de ter sido uma surpresa, não mudou em nada sua concepção sobre ser mãe. “Me mostrou que esse desejo era mais forte do que eu imaginava e que sou mais capaz do que eu esperava”, revela.

Rafaela tem um ano e nasceu prematura. Luciene teve uma gravidez de risco, no entanto, ela e o marido já estavam preparados para o período de internação neonatal pelo qual a pequena teria que passar. O que não era esperado por eles era receber o diagnóstico de microesferocitose no quinto dia de vida da bebê. A doença é uma deficiência hemolítica que altera a membrana das hemácias, tornando-as menores e esféricas ao passarem pelo baço. Isso faz com que elas percam suas capacidades e sejam eliminadas do organismo bem mais rápido que o normal e levam a quadros de anemia grave. Além disso, a doença causa uma dilatação do lado esquerdo do coração, causando taquicardia.

Devido aos quadros de anemia grave, Rafaela precisa receber transfusões de concentrado de hemácias. “Foi um momento impactante, pois apesar de ser uma doença hereditária, herdada do pai, ao longo da vida ele sempre havia ouvido dos seus médicos especialistas que essa deficiência não se manifestava em meninas”, conta.

Luciene ressalta que a chegada de Rafaela foi recebida com muita alegria e amor. “Rafaela é a caçula de três filhas, mas as duas primeiras não chegaram a nascer com vida. Então, desde a descoberta de sua concepção, o que não falta em nossas vidas são momentos marcantes em sua existência. Ela é uma criança extremamente bem-humorada, tolerante, cooperativa e doce. Já viveu quase 40 dias de internação até os oito meses de idade, recebeu sete transfusões, passou por inúmeros procedimentos dolorosos que ela ainda não tem maturidade para entender o motivo de ter que passar por eles, mesmo assim é totalmente aberta ao atendimento dos médicos e enfermeiras”.

Para a mãe, o maior desafio até o momento é ter que limitar a vida da filha para mantê-la protegida e livre de novas internações e transfusões. A perspectiva é que, com o passar dos anos, o organismo de Rafaela comece a se adaptar e ela fique mais saudável e menos sujeita a restrições e a transfusões. “O que mais desejo para ela é o fim das transfusões e os procedimentos dolorosos que a envolvem (além dos riscos) e a liberdade para poder relacionar-se com outras crianças. Vê-la vivendo em restrição de contato é muito triste. Eu e o pai acabamos tendo também mais restrições em função dos cuidados com ela, mas isso não nos causa nenhum pesar e não é nenhum sacrifício. Desejo que Rafaela possa viver a simplicidade de ser uma criança feliz e saudável”.

Sayonara – Muito antes de receber o diagnóstico de autismo, Sayonara Brito já havia percebido que José Augusto era diferente das outras crianças. No berçário, as cuidadoras sempre relatavam que ele era uma criança muito introspectiva, se isolava dos grupinhos e tinha acessos de choro e de riso que aparentavam não ter motivo. Sayonara então passou a questionar a pediatra do filho e algum tempo depois veio o diagnóstico de autismo clássico.

Lidar com essa nova realidade foi muito difícil no começo. “Passei pelo que chamamos de fase de luto por três meses. Isso impactou muito a minha vida, principalmente a profissional. Na época eu estava à frente de um setor da universidade onde trabalhava. Eu pedi para sair porque não suportava mais. Não conseguia fazer análises por que o tempo todo minha cabeça estava naquela situação. Eu quase entrei em depressão, mas consegui me levantar sozinha”, conta.

Enquanto administradora, Sayonara sempre gostou de ter tudo planejado. E foi assim com a gestação do José. “Tenho um outro filho, o Tiago, que não é biológico. Quando eu recebi ele eu tinha 22 anos, era muito jovem. Para o José Augusto eu me preparei. Sempre quis ter um filho homem. E ele veio, um filho homem como a gente queria. O autismo quando chega ele desconstitui tudo. Com quatro meses havia feito um plano de aposentadoria para garantir os estudos dele no futuro. É meio que ‘apaga isso e vamos por um outro caminho’. É um caminho que eu não conhecia, até hoje não conheço, mas vamos tentando um dia de cada vez”, relata.

Após o impacto, veio a força para se reerguer. “Sofrer a gente sofre, mas ele precisa de mim, então tenho que enfrentar”. Desde os dois anos, quando recebeu o diagnóstico, Sayonara buscou o apoio de vários profissionais para seu filho e passou a estudar sobre o assunto. Ela acredita que, além do suporte terapêutico, o suporte recebido em casa contribuiu muito para o desenvolvimento de José. “Ele é uma criança não verbal, então busquei que ele expressasse o que ele queria utilizando uma comunicação alternativa. Hoje, ele sabe se expressar”, relata. Por sua experiência, Sayonara já foi convidada a falar em um workshop para fonoaudiólogos e mediadores que trabalham com crianças autistas, dando seu depoimento sobre condutas adequadas no manejo de uma criança autista nos ambientes escolar e familiar.

Para ela, durante os 11 anos de vida de seu filho, um ponto fundamental foi descobrir como conciliar os vários aspectos de sua vida pessoal com as necessidades dele. “O autismo está na minha vida, mas procuro ocupar minha cabeça com outras coisas, afinal eu sou mulher, sou uma profissional e também mãe do José. Fiz meu mestrado, tenho algumas publicações. Saio, tenho vida social. O José precisa de uma mãe plena, que tenha outras perspectivas, para que ele também possa crescer”, explica.

Nesse tempo, a convivência dos dois foi recheada de momentos marcantes. “Ele me surpreende muito. Foi muito importante quando ele conseguiu fazer seu próprio cuidado pessoal. Também quando começou a comer sozinho. O dia em que ele falou ‘mamã’ foi maravilhoso! Na semana passada, ele começou a montar palavras por espelhamento, de trás frente”, relembra.

Luciana – Quando volta para casa e conta para seu filho Luís Felipe como foi seu dia de trabalho, Luciana Pacheco sente o mesmo orgulho e realização de quando exercia a veterinária. A técnica em Assuntos Educacionais atua no Núcleo de Atendimento a Pessoas com Necessidades Específica (Napne) do Campus Engenho Novo II. Lá, ela busca fazer pelos alunos atendidos o mesmo que fez para estimular o desenvolvimento intelectual de seu filho com paralisia cerebral.

No ano de 2000, Luciana foi mãe por duas vezes. Em fevereiro nasceu o Luís Guilherme e, em dezembro, o Luís Felipe, diagnosticado com paralisia cerebral aos sete meses de vida. A paralisia cerebral compromete o desenvolvimento motor e, em alguns casos, o intelectual. Desde então, ele é estimulado por diversos profissionais. Para cuidar de dois bebês, sendo um deles com necessidades especiais, Luciana abriu mão de um grande sonho que era a veterinária. Ela abandonou o consultório e passou a trabalhar na área comercial. “Deixei minha profissão, que era minha paixão, porque eu tinha outras duas paixões. Fiz uma opção por eles, mas sem parar de trabalhar”.  

Além disso, Luciana buscou se informar sobre esse tipo de deficiência. “Quando se recebe a notícia, muitos pais passam pelo luto. Eu não tive esse luto, não sei porquê. Nenhum médico me falou que ele não ia andar, mas sim que não havia como saber até onde ele poderia chegar. Então ele precisaria de estímulos e eu iria oferecer tudo que pudesse”, relata.

Quando Luís Felipe estava sendo alfabetizado, Luciana percebeu que o colégio não estava preparado para atender às necessidades de aprendizado do filho e resolveu se envolver ativamente. “Ele tem deficiência intelectual leve e tem dificuldade para entender algumas coisas, principalmente dentro da escola. É preciso ensinar de uma forma diferente. Quando vi que a professora não estava dando conta, comecei a me envolver e alfabetizei ele em casa com a brincadeira do Soletrando, quadro do programa do Luciano Huck. Quando saiu o jogo usei isso e consegui alfabetizá-lo junto com a turma dele. Essa foi a primeira vez que percebi que podia fazer a diferença na educação do meu filho. E aí, comecei a me envolver e fui parar na educação por conta disso”.

Luciana cursou Psicopedagogia e licenciatura em Ciências Biológicas. Entrou para o serviço público na UFRJ e, em seguida, para o CPII. No meio do caminho, mais uma filha: Maria Luiza, de dez anos. Para dar conta de tudo isso, a parceria com seu marido é sempre fundamental. “Quando me tornei mãe, e acho que o Felipe me apresentou isso de uma forma mais felina, a maternidade ganhou um sentido completamente diferente. O ser mãe ou ser pai também. No meu caso, não posso diferenciar porque eu e meu marido temos uma parceria muito grande, somos pai e mãe, mãe e pai”, afirma. A união permitiu que não só ela transitasse para outra área de atuação profissional e se especializasse como também que ele terminasse sua graduação e fizesse especialização, mestrado e doutorado. Tudo isso sem deixar de lado a educação dos três filhos.

“Ninguém disse para a gente que era impossível fazer. Eu fui aprendendo e eu tinha sonhos”, diz. Para Luciana, é importante que mães de crianças com algum tipo de deficiência tenham uma vida plena. “Eu venho ao longo dos anos procurando auxiliá-lo a chegar onde ele quer, alimentando os sonhos dele, dentro das possibilidades dele, mas sem esquecer que eu sou mulher, mãe de outros dois filhos, e que sou uma pessoa que tem sonhos também. Eu ouço muitas vezes mães falando ‘minha vida acabou, eu vivo em função do meu filho, não faço mais nada’ e acho que isso não é o melhor”, opina.

Maria Helena – A paralisia cerebral, que afetou a mobilidade de seus membros inferiores, não impediu que Fabiano se formasse em Direito pela UERJ. Hoje, aos 40 anos, ele trabalha em um escritório de advocacia. Quando sua mãe, Maria Helena Sampaio, recebeu o diagnóstico, ouviu do médico que seu filho, de 11 meses, seria “candidato à cadeira de rodas”. “A minha resposta foi: o que eu posso fazer para ajudá-lo? Sinceramente não me desesperei. O que sempre me deixou muito preocupada é como ele iria reagir, a incerteza diante do futuro”. Hoje, essas incertezas fazem parte do passado.

Maria Helena também é mãe de Flávia, quase dois anos mais velha que Fabiano. A assessora da Direção-Geral do Campus Centro conta que nunca diferenciou o tratamento dado a seus filhos. “É claro que o contato e o tempo dedicado são maiores, mas o amor é o mesmo. É uma loucura, você deseja fazer o melhor que pode para o desenvolvimento de um e estar superatenta para não faltar nada para o outro”.

Foi uma estrada longa. Lentamente, Fabiano foi desenvolvendo sua parte motora, respiratória e a deglutição. “Ele fez várias cirurgias, tratamentos com fisioterapeuta, pedagogo, fisiatra, ortopedista, pediatra e neurologista. Foi bem difícil, mas valeu”, relembra. Em casa, os estímulos e acompanhamento tinham continuidade. “O tratamento acontece durante todo o tempo com a criança, em cada movimento. Você aprende com os médicos e toda a equipe e com a sua vontade de vencer”, comenta.

Nesse período, a vida profissional de Maria Helena também mudou. “Eu tinha também outra filha, com um ano e sete meses quando ele nasceu, que também necessitava de cuidados por ter sido prematura extrema. Tive que abrir mão da Marinha de Guerra do Brasil, onde eu era Química concursada, mas fiz a escolha certa que foi ser professora do Colégio Pedro II”, afirma.

Por toda essa caminhada, e pelo que ainda está por vir, Maria Helena só tem a agradecer. Assim como as outras mães entrevistadas, ela afirma que hoje é uma pessoa muito melhor por conta de seu filho. “Eu digo que ele é meu troféu. Me sinto forte, capaz. Você lida com situações de preconceito e aprende que a vida é muito além disso”.

Para outras mães que têm filhos com algum tipo de deficiência, seu conselho é: nunca desistir. “Faça tudo que for possível para que eles tenham uma vida melhor. A nossa trajetória é marcada por uma luta enorme, mas com muitas alegrias e muito orgulho dos nossos filhos”, finaliza.

*Diferente da maternidade (processo biológico de tornar-se mãe), a maternagem diz respeito ao afeto e ao desejo de cuidar.

 

Fonte: Assessoria de Comunicação Social do Colégio Pedro II (CPII)

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